כשהמשבר הופך לדרך

ענת, איך הגעת דווקא לעולם הגיל השלישי ומה גרם לך להבין שזה התחום שבו את רוצה לעסוק?

״החיבור שלי לעולם הגיל השלישי נולד מתוך שילוב בין ניסיון מקצועי לבין מסע אישי ומשפחתי. במשך כשש שנים עבדתי בדיור מוגן, ובהמשך שימשתי כיועצת במרכז מידע לגיל השלישי. לאורך השנים הכרתי מקרוב את צורכיהם של בני הגיל השלישי ואת המציאות המורכבת שעמה מתמודדים ילדיהם: החלטות רפואיות, בירוקרטיה, חיפוש אחר מסגרת מתאימה, העסקת עובד זר ובעיקר התחושה הקשה שאין מי שרואה ומראה את התמונה השלמה.

אבל ההבנה העמוקה ביותר הגיעה דווקא מתוך ההתמודדות האישית שלי בהוצאתה של אמי להשתלת כליה בסין והטיפול בה עד יום מותה, כשהייתה בת 65. לאחר מכן התמסרתי לטיפול באבי, שחלה בפרקינסון שנים רבות קודם לכן. ליוויתי את המעבר שלו לדיור מוגן, ובהמשך גם את הטיפול בו בבית באמצעות עובד זר. פתאום מצאתי את עצמי לבד – ממש לבד לא רק כאשת מקצוע, אלא גם כבת לאבא מזדקן – עם כל הפחד, האחריות והלבטים הנלווים לכך.

שם הבנתי שמשפחות אינן זקוקות רק למידע. הן זקוקות לאדם מנוסה שילך לצדן, יעשה סדר, יחבר בין כל הגורמים ויעזור להן לקבל החלטות גורליות מתוך ידע ולא מתוך בהלה. הבנתי שזה הרבה יותר ממקצוע עבורי – זו הירושה והשליחות שלי.״

הרבה משפחות מגיעות אלייך ברגע של משבר – אשפוז, נפילה או הידרדרות פתאומית. מה קורה למשפחה ברגע הזה ומה היא בדרך כלל לא יודעת לעשות?

״ברגע של משבר, משפחה שלמה יכולה לאבד את הקרקע בתוך שעות. עד אתמול ההורה היה עצמאי יחסית, ופתאום הוא מאושפז, מבולבל, מתקשה ללכת או זקוק לעזרה בכל פעולה. בני המשפחה מוצפים במידע ובמונחים שאינם מכירים, ובמקביל נדרשים לקבל החלטות גורליות בזמן קצר.

הם אינם יודעים תמיד אילו שאלות לשאול, למי לפנות, אילו מסמכים לבקש, מה משמעות ההגדרה התפקודית שניתנה להורה ומה האפשרויות העומדות בפניהם לאחר השחרור. לא פעם כל גורם מטפל רואה רק חלק אחד של התמונה, בעוד שהמשפחה נדרשת לחבר לבדה בין בית החולים, קופת החולים, הביטוח הלאומי, חברות הביטוח והמסגרות השונות.

בתוך הלחץ מתעוררות גם מחלוקות: מי יטפל? מי יקבל החלטות? האם להחזיר הביתה? האם לחפש מסגרת? ומה בכלל ההורה רוצה?

בנקודה הזאת אני נכנסת לתמונה. התפקיד הראשון שלי הוא לעצור לרגע, למפות את המצב ולהפוך את הכאוס לתוכנית פעולה ברורה ומדורגת.״

כשאת אומרת שאת מלווה ומנהלת אירוע רפואי – מה זה אומר בפועל ואילו דברים את לוקחת על עצמך?

״ניהול אירוע רפואי אינו אומר שאני מחליפה את הרופאים או מקבלת החלטות רפואיות במקומם. המשמעות היא שאני מרכזת ומנווטת את כל מה שמתרחש מסביב לאירוע הרפואי, כדי שהמשפחה לא תצטרך לעשות זאת.

אני מתחילה באיסוף התמונה המלאה: המצב הרפואי והתפקודי, תנאי המגורים, היכולת הכלכלית, הרשת המשפחתית ורצונו של האדם המבוגר. אני מסייעת למשפחה להבין את ההמלצות שניתנו, להכין שאלות לצוותים המקצועיים, לאסוף מסמכים ולהיערך נכון לשחרור מבית החולים.

בהמשך אני בודקת אילו שירותים נדרשים – רופא גריאטר, אחות, פיזיותרפיה, קלינאות תקשורת, מטפל ישראלי או עובד זר, ציוד רפואי, התאמת הבית או מעבר למסגרת. במידת הצורך אני מסייעת באיתור אנשי המקצוע והמסגרות המתאימים ובתיאום ביניהם.

אני למעשה מחזיקה עבור המשפחה את ״מפת האירוע״: מה דחוף, מה חשוב, מי אחראי לכל שלב ומה צריך לבצע בהמשך. כך בני המשפחה יכולים לחזור להיות ילדים של ההורה שלהם – ולא להפוך בן לילה למנהלי מערכת רפואית ובירוקרטית שאינם מכירים.״

איפה משפחות הכי הולכות לאיבוד בבירוקרטיה מול ביטוח לאומי, קופות החולים, הביטוחים והמסגרות השונות?

״הקושי הגדול הוא שאין כתובת אחת שמרכזת עבור המשפחה את כל הזכויות והאפשרויות. לכל גוף יש הגדרות, טפסים ותנאי זכאות משלו, ולא תמיד הגדרה שניתנה במערכת אחת זהה להגדרה במערכת אחרת.

משפחות אינן יודעות, למשל, מה ההבדל בין אדם תשוש, סיעודי, תשוש נפש או סיעודי מורכב; מי מממן כל מסגרת; מתי פונים לביטוח הלאומי ומתי למשרד הבריאות; כיצד מפעילים ביטוח סיעודי; ומה צריך להכין כדי שהבקשה לא תתעכב או תידחה בשל מסמך חסר.

גם אחרי שמתקבל אישור, לא תמיד ברור כיצד להשתמש בו באופן שמתאים באמת לצורכי ההורה. לעיתים אפשר לבחור בין שירותים שונים או לשלב ביניהם, אבל המשפחה כלל אינה מודעת לכך.

הבירוקרטיה דורשת התמדה, מעקב והבנת הרצף. טופס כשלעצמו אינו מספיק. צריך לדעת מה לבקש, אילו מסמכים לצרף, כיצד לתאר את המצב התפקודי באופן מדויק ומתי לערער או לבקש בדיקה מחודשת בעקבות שינוי במצב.״

מהן הזכויות או האפשרויות שאנשים רבים בכלל לא יודעים שמגיעות להם כשהורה הופך לסיעודי או זקוק לעזרה?

״אנשים רבים אינם יודעים שגמלת סיעוד אינה מסתכמת רק במספר שעות של מטפלת בבית. בהתאם לזכאות ולמצב, ניתן לבחון שילובים הכוללים טיפול אישי, מרכז יום, לחצן מצוקה, מוצרי ספיגה, שירותי כביסה, קהילה תומכת ולעיתים גם המרה של חלק מהזכאות לקצבה כספית. במקרים מסוימים בן משפחה יכול לטפל בהורה ולקבל תשלום באמצעות חברת סיעוד, בכפוף לתנאים.

כדאי לבדוק גם זכאות להעסקת עובד זר, הפעלת פוליסת ביטוח סיעודי, שירותי שיקום וטיפול דרך קופת החולים, ציוד ואביזרי ניידות, התאמת הבית והנחות או הטבות נוספות הנלוות למצב.

כאשר אדם מוגדר סיעודי או תשוש נפש ונדרש לאשפוז במוסד מתאים, קיימת אפשרות לבחון סיוע במימון באמצעות ״קוד״ של משרד הבריאות, בהתאם למצב התפקודי ולנתונים הכלכליים.

הבעיה היא שמשפחות רבות בודקות רק את הזכות הראשונה ששמעו עליה. אני מאמינה שצריך לבדוק את כל מעטפת הזכויות, משום שלעיתים החיבור בין כמה אפשרויות הוא שמאפשר לבנות פתרון בטוח, מכבד וכלכלי יותר.״

אחת ההחלטות הקשות היא האם להשאיר את ההורה בבית או להעביר למסגרת. איך יודעים מה באמת נכון עבורו?

״אין תשובה אחת שמתאימה לכולם. הבית הוא מקום מוכר, מלא בזיכרונות ומעניק תחושת שליטה, אבל הרצון להישאר בבית אינו תמיד מספיק אם אין בו בטיחות, השגחה ורשת טיפול מתאימה. מנגד, מעבר למסגרת אינו בהכרח ויתור על ההורה; לעיתים זו דווקא הדרך להעניק לו טיפול רציף, חברה, ביטחון ואיכות חיים טובה יותר.

אני בוחנת כמה מרכיבים: מצבו הרפואי, הקוגניטיבי והתפקודי של ההורה; רמת הסיכון לנפילות או לשוטטות; מידת הבדידות; תנאי הבית; היכולת להכניס מטפל או עובד זר; היכולת הכלכלית; זמינות בני המשפחה; ובעיקר – רצונו של ההורה, ככל שהוא מסוגל להביע אותו.

חשוב גם לשאול מהו המחיר שמשלמת המשפחה המטפלת. אם בן משפחה קורס פיזית, נפשית או כלכלית, הפתרון הביתי עלול להפסיק להיות פתרון נכון.

המטרה איננה לבחור בין ״בית טוב״ ל״מוסד רע״, אלא למצוא את הסביבה שבה האדם יקבל את המענה הבטוח, המכבד והמתאים ביותר למצבו.״

כשבוחרים בית אבות, דיור מוגן או מסגרת סיעודית, מה חשוב לבדוק מעבר למה שרואים בסיור הראשוני?

״סיור ראשוני יכול להיות מרשים מאוד, אבל לובי יפה וגינה מטופחת אינם מספרים כיצד נראים החיים במקום ביום־יום. קודם כול צריך לוודא שהמסגרת והמחלקה מתאימות להגדרה התפקודית ולצרכים הרפואיים של האדם ושיש להן רישיון בתוקף.

חשוב לבדוק את מספר אנשי הצוות בכל משמרת, זמינות רופא ואחות, תחלופת עובדים, אופן ההתמודדות עם נפילות או החמרה, זמני תגובה לקריאה, איכות המזון, הניקיון, התעסוקה והיחס לדיירים. כדאי להגיע גם בשעות פחות ״ייצוגיות״, להתבונן בדיירים ולשוחח בעדינות עם בני משפחותיהם.

אני ממליצה לבדוק מה כלול במחיר ומה כרוך בתשלום נוסף, כיצד המחיר עשוי להשתנות בעתיד, מה קורה במקרה של הידרדרות תפקודית, האם ניתן לעבור בין מחלקות ומהם תנאי העזיבה.

בסופו של דבר אני מחפשת לא רק מסגרת בעלת תנאים טובים, אלא מקום שמתאים לאדם המסוים: לשפה שלו, לאופי שלו, להרגליו, למצבו ולקרבה למשפחתו.״

מעבר לצד המעשי יש כאן המון רגשות – פחד, אשמה ולעיתים גם מחלוקות בין אחים. עד כמה הליווי שלך הוא גם ליווי של המשפחה עצמה?

״הליווי שלי הוא במידה רבה גם ליווי של המשפחה, משום שאי אפשר להפריד בין ההחלטות המעשיות לבין הרגשות שמאחוריהן. ילדים להורים מזדקנים מגיעים לעיתים עם פחד, אשמה, עייפות, כעס ותחושה שהם אינם עושים מספיק – גם כאשר הם נותנים את כל מה שיש להם.

מחלוקות בין אחים אינן נובעות תמיד מחוסר אכפתיות. לעיתים כל אחד מהם מבטא את הפחד שלו בצורה אחרת: אחד רוצה לפעול מיד, אחר מתקשה להכיר בהידרדרות, ושלישי גר רחוק או מרגיש שכל הנטל נופל עליו.

אני מביאה לשיחה קול מקצועי, רגוע ואובייקטיבי. אני עוזרת להפריד בין עובדות, רגשות ואפשרויות, ולהחזיר את ההורה ואת טובתו למרכז. אינני מטפלת רגשית או מגשרת משפחתית, אבל אני יודעת להחזיק שיחה מורכבת, להקשיב לכל הצדדים וליצור סדר במקום שבו כולם מרגישים מוצפים.

לפעמים עצם הידיעה שיש אדם מנוסה שמחזיק את התהליך מפחיתה את המתח ומאפשרת למשפחה להתחיל שוב לפעול יחד.״

ספרי על מקרה שנחרט אצלך, בלי פרטים מזהים, שבו משפחה הגיעה אלייך בתוך כאוס – ומה הצלחת לשנות עבורה?

״פנה אליי בנה של אישה בת 96, דמנטית ומרותקת למיטה, ששוחררה מבית החולים לביתה עם זונדה. לאחר כמה שבועות המשפחה רצתה לבדוק אם ניתן להתחיל תהליך של גמילה מהזונדה, אבל לא ידעה מי מוסמך להעריך את יכולת הבליעה שלה וכיצד מתחילים. בית החולים וקופת החולים לא הצליחו לספק מענה זמין, וגם שירותי הרפואה הפרטיים שאליהם פנו התקשו למצוא אשת מקצוע מתאימה.

המשפחה הייתה במצוקה גדולה. היא נאלצה להתמודד עם מצב רפואי מורכב בבית, ובמקביל לחפש לבדה בין מערכות וגופים שונים אחר מענה מקצועי ודחוף.

עשיתי עבורם סדר: הסברתי שהערכת הבליעה צריכה להתבצע בידי קלינאית תקשורת המתמחה בבליעה, בתיאום עם הרופא והצוות המטפל, ושאסור לנסות להתחיל גמילה או הזנה דרך הפה ללא הערכה מקצועית. במקביל סייעתי במיפוי האפשרויות ובאיתור גורמים שניתן לפנות אליהם.

השינוי המשמעותי היה המעבר מתחושת חוסר אונים למסלול פעולה ברור ובטוח. לא תמיד אנחנו יכולים לפתור מיד מחסור במערכת, אבל אנחנו כן יכולים למנוע פעולה מסוכנת, לחבר לגורם הנכון ולתת למשפחה תחושה שהיא כבר אינה לבדה במערכה.״

אם יש עכשיו מי שקורא אותנו וההורים שלו עדיין עצמאיים ובריאים יחסית – מה הדבר שהיית ממליצה לו לעשות כבר היום, לפני שמגיע רגע המשבר?

״העצה החשובה ביותר שלי היא לא לחכות למשבר כדי להתחיל לדבר. שבו עם ההורים כשהם עדיין עצמאיים, צלולים ויכולים להביע את רצונם. שאלו אותם כיצד היו רוצים לחיות אם מצבם ישתנה, מי הם רוצים שיסייע בקבלת החלטות, מה חשוב להם לשמור ומה הם אינם רוצים שיקרה.

במקביל כדאי לרכז במקום מסודר מידע רפואי, רשימת תרופות, פרטי רופאים, פוליסות ביטוח, מסמכים כלכליים ופרטי קשר חיוניים. חשוב לבדוק אילו ביטוחים קיימים ומה הם מכסים, ולשקול עריכת ייפוי כוח מתמשך אצל עורך דין שהוסמך לכך. המסמך הזה מאפשר לאדם לבחור מראש מי יטפל בענייניו אם בעתיד לא יוכל לעשות זאת בעצמו.

ומעל הכול – היו נוכחים. בקרו, הקשיבו ושימו לב לשינויים קטנים בתפקוד, בזיכרון, בתזונה, בניידות ובמצב הרוח.

היערכות מוקדמת אינה מזמינה את המשבר. להפך: היא מאפשרת למשפחה להגיע אליו, אם יבוא, מאוחדת יותר, מוכנה יותר ועם הרבה פחות פחד ואשמה. אני תמיד אומרת שמשבר שמנוהל נכון יכול להפוך מכאוס לדרך – וזו בדיוק הדרך שאני מבקשת לעזור למשפחות למצוא.״